Article mis en avant

Des services aux politiques

Services aux politiques

Politiques

HU propose, aux femmes et aux hommes politiques intéressés par l’humanisation dans le secteur de l’hospitalisation ou de l’hospitalisation à domicile, une série de services sous la forme de conseils, de recueil de notes, de comptes rendus de colloques, de publication d’articles officiels…

Par ailleurs, notre forum permet aux différents intervenants d’échanger et de faire avancer des débats.

Article mis en avant

Des services aux professionnels

Services aux professionnels

Professionnels de la santé

HU propose, aux professionnels du secteur de l’hospitalisation ou de l’hospitalisation à domicile, une série de services sous la forme de conseils, de recueil de notes, de comptes rendus de colloques, de publication d’articles officiels…

Par ailleurs, notre forum permet aux différents intervenants d’échanger et de faire avancer des débats.

 

L’empowerment comme stratégie de prévention

Face au vieillissement de la population la prévention primaire et secondaire des le début de la vie est non seulement un enjeu économique majeur, sans oublier l’aspect humain de la joie de grandir et de vieillir sereinement, accompagné d’une relation de confiance adéquate qui peuvent d’une vie professionnelle participative, qui illustrait qu’une rencontre professionnelle ne se limite pas à ce que nous croyons voir mais un sujet existant capable de changement. Cet être humain habite corps, a un mode de vie différent, une histoire singulière…Ces différences suscitent nos jugements…

L’application en prevention du processus d’empowerment peut maintenir ou améliorer l’état de santé globale de la population durant toute les étapes de la vie.

Sophie PAULAY, Docteur ES Sciences de l’Education, chargée de cours de l’université de Aix- Marseille, Formatrice en travail social, elle met l’accent sur l’importance des enjeux politiques et structurels de l’empowerment qui ne peut être réduit à une démarche d’émancipation et un appel à la responsabilité.

HU à l’occasion de publier un témoignage en application de ce processus dans une vie professionnelle participative. La rencontre professionnelle ne se limite pas à ce que nous voyons, mais avec un sujet existant capable de changement. Ce sujet humain habite corps, il a un mode de vie, une histoire singulière, une représentation différente du professionnel qui peut susciter nos jugements et autres sentiments négatifs…

Ce parcours vous en dira plus que de longs discours, bonne lecture.

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Invitation au concert Oxalys le 19/11/2016

Nous avons le plaisir de relayer cette invitation.160816-concert-19-novembre-save-the-date-fr

Tous les 3 ans, les Amis de l’Hôpital des Enfants organisent un concert. Cette fois-ci encore nous ne manquerons pas à la tradition.

La date retenue est le samedi 19 novembre.

Le lieu et la formule, qui ont laissé un bon souvenir à tout le monde, sont inchangés :

  • cela se passe toujours à l’Albert Hall,
  • accueil à 19h30,
  • concert à 20 heures, par un quatuor issu de l’ensemble Oxalys ; au programme: Mozart, Beethoven, Ries,
  • ensuite «walking dinner» préparé par Les Frères Debekker.

Faites passer le message. On vous attend nombreux.

Avec nos remerciements et toutes nos Amitiés,

Christine et Philippe Goyens
Les Amis de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola – Kids’ Care

Attentat de Nice

L’enfance atteinte par le terrorisme.

Comment mettre des mots, parler vrai aux enfants, face à des actes que parents ou proches de l’enfant ne comprennent pas. Colombe de la Paix

Conscients de l’émotion provoquée par ces violences qui peuvent laisser des traces et atteindre la santé globale, particulièrement chez l’enfant, il est nécessaire de créer un climat de confiance, d’apaisement .

Laissons les enfants s’exprimer par des pleurs, leurs mots, leurs comportements, écoutons-les et ne répondez pas à tout prix mais rassurez les par une présence affectueuse et compréhensive.

Tout adulte peut créer un environnement sécurisant, susciter l’espoir d’un avenir différent par l’écoute, l’attitude respectueuse vis-à-vis de tous.

Projets Pilotes : soins intégrés en faveur des malades chroniques – ECCOSSAD

ECCOSSAD : Projets Pilotes : soins intégrés en faveur des malades chroniques

Le jeudi 4 février, de 13h30 à 15h30
Au palais du Gouverneur, chaussée de Bruxelles 61 – 1300 Wavre
(Parking limité sur place, merci de covoiturer tant que possible)

Gratuit, mais inscription demandée : eccossad@skynet.be ou 010/41.12.37

Logo Eccossad

Programme :

  • Tour de table de présentation
  • Information concernant l’appel à projet (qui sera présenté le 2 février à Bruxelles)
  • Echanges : un projet pourrait-il voir le jour en Brabant wallon ?

Public cible des partenaires potentiels :

L’ensemble des personnes qui, au sein de la population, doivent faire face à des problèmes de santé qui requièrent des soins sur une longue durée que ce soit en raison :

  • D’une maladie non transmissible (diabète, cancer, asthme, …),
  • D’une maladie transmissible persistante (VIH-SIDA),
  • D’une maladie mentale (psychoses, …),
  • De certaines atteintes anatomiques ou fonctionnelles (cécité, sclérose en plaques, …),
  • D’une maladie rare,
  • De la gestion des séquelles d’un événement accidentel (amputation, paralysie, … ),
  • D’un état de multimorbidité complexe ou de grande dépendance,
  • Ou encore d’une phase terminale.

Le projet devra proposer des SOINS INTEGRES :

(OMS 2015) « Les services de santé intégrés sont des services de santé gérés et fournis d’une manière qui garantisse à la personne un continuum de promotion de la santé, prévention de la maladie, diagnostic, traitement, gestion de la maladie, réadaptation et soins palliatifs, aux différents niveaux et lieux de soins au sein du système de santé, et en fonction de leurs besoins tout au long de leur parcours de vie. »

Des partenaires seront OBLIGATOIRES :

Tous les partenaires de soins et d’aide significatifs dans la zone, dont au minimum :

  • des acteurs de 1ère ligne (médecins généralistes, infirmiers à domicile, pharmaciens, kinés, …) et de seconde ligne (hôpitaux et les différents services impliqués), étant entendu que la vision prônée dans le présent guide est une vision intégrée des différentes lignes de soins ;
  • des partenaires de l’aide à domicile,
  • plusieurs spécialités médicales fréquemment sollicitées par des pathologies chroniques,
  • une ou plusieurs structures de concertation ayant une représentativité significative sur la zone du consortium,
  • une ou plusieurs associations de patients, d’aidants-proches et de familles;
  • et éventuellement, d’autres acteurs du monde associatif, des soins, de l’aide aux personnes, des entreprises ou autorités locales (facultatif).

  Détails du projet

L’empowerment

Réflexions à propos de l’empowerment et les soins pédiatriques

QU’EST-CE QUE L’EMPOWERMENT?

L’empowerment est un processus né progressivement d’expériences de mise en œuvre de  stratégies concrètes en situation réelle pour susciter un changement de mentalité sur le terrain par prise de conscience des ressources, du savoir et de la capacité de chacun à participer à la mise en place de possibilités de changements sociales au début des années 60. (cfr Saul Alinsky)
L’élément majeur de ce processus est l’égalité des acteurs.
C’est un engagement de personnes qui s’associent dans un rapport d’égalité dans le respect du rôle de chacun pour mettre en œuvre une stratégie concrète de prise de décisions dans un objectif de modifier la façon de communiquer, de la notion de pouvoir et du savoir pour le bien commun.
Cette stratégie s’appuie sur:

  • l’intérêt, que ce soit de la personne, d’un groupe, d’une famille ou d’une institution…
  • le pouvoir, avoir droit à la reconnaissance de sa capacité à réfléchir pour orienter correctement les actions utiles aux changements.
  • la tactique, participer activement à la négociation et obtenir un compromis équilibré et réaliste de toutes les parties dans la décision.

L’EMPOWERMENT IMPLIQUE UNE METAMORPHOSE RELATIONNELLE DE TOUS LES ACTEURS

L’empowerment propose de redéfinir les rapports entre experts et usagers.

Cette métamorphose relationnelle demande réciproquement de croire en la capacité de changement de la personne, la confiance entre les personnes concernées. Elle ouvre progressivement à la complémentarité du savoir et du pouvoir ainsi qu’à l’autonomie, l’indépendance, l’autodétermination… elle impose une réciprocité du respect de certaines limites, un esprit critique, des règles d’accompagnement adaptées suivant l’évolution de chaque situation.

L’empowerment impose un changement de mentalité et de profondes modifications dans les relations intervenant/usager. Cela implique un processus d’apprentissage réciproque de changements d’attitudes pour communiquer un savoir et le recevoir ainsi que les relations qui lient les individus en tant que sujets singulier et sur leurs conceptions d’un tel processus.
La mise en pratique de l’empowerment demande une réflexion approfondie sur le partage de pouvoir et de savoir, la réciprocité des informations, la reconnaissance mutuelle de personne ressource humaine, l’engagement en partenariat qui lie les personnes par des droits et des devoirs

Il convient donc de prendre le temps nécessaire pour questionner:

  • Les inégalités de pouvoir et de savoir de toute relation humaine;
  • Les rapports actuels dans les relations experts et usagers;
  • Les tâches et décisions partagées qui entrainent le partage des responsabilités;
  • La perception de relation de complémentarité et de son contenu;
  • Le soutien l’évaluation du processus d’empowerment grâce aux outils spécifiques
  • Autres

Plusieurs auteurs estiment que ce temps de réflexion est indispensable pour obtenir les résultats escomptés du processus l’empowerment.

L’EMPOWERMENT PEUT-IL S’APPLIQUER AUX SOINS DE SANTE?

Aujourd’hui l’empowerment s’applique dans des domaines très divers y compris dans le contexte particulier des soins de santé. Il est basé sur la reconnaissance de la complémentarité de savoir et d’expertise des professionnels et du savoir venant de l’expérience de la personne malade.
Dans le domaine des soins de santé nous avons repris la définition de Dunst et Paget (1991) Ils évoquent une association entre personnes qui reconnaissent leur rôle mutuel, veulent et acceptent de s’engager, sont liées par des droits, des devoirs et des responsabilités qui contribuent en termes de ressources et d’expertises.
L’empowerment, comme processus d’humanisation, se réalise lorsque la relation s’établi entre la personne malade, ses proches et l’équipe soignante dans la confiance voire même avec une certain complicité de croire en la possibilité de chaque personne à changer à son rythme.
Cette première étape est majeure pour la reconnaissance des rôles de chacun il est nécessaire de quitter le discours égalitaire afin d’adapté le processus d’empowerment à la réalité et à la complexité de chaque partenaire malade. Ceci implique d’intégrer la notion de temps nécessaire à l’adhésion de l’empowerment des parties concernées.
Dans le domaine de la santé l’empowerment est la mise en œuvre de stratégies concrètes en situation réelle consiste à créer une association volontaire entre une personne malade qui a besoin de soins, et une équipe de personnes expertes qui acceptent de s’engager dans un partenariat pour combattre ensemble la maladie

Ces éléments mettent «la personne malade et son accompagnant proche en première ligne dans la rencontre soignants/soignés

L’EMPOWERMENT A-T-IL SA PLACE EN PEDIATRIE

Dans un contexte de soins de santé en pédiatrie où la maladie d’un enfant touche le groupe familial, parents, fratrie, grands parents … Associer l’enfant malade et ses parents au projet thérapeutique et aux prises de décisions impliquent de redéfinir la relation triangulaire de complémentarité dans un domaine caractérisé par des inégalités de responsabilité, de savoir et de pouvoir.
L’empowerment demande un dialogue spécifique entre le médecin référent/ l’enfant malade et ses parents, dont le préalable sera la gestion des enjeux très différents dans la relation de complémentarité lors de la rencontre entre experts de santé et les usagers de soins.
La réalité de la maladie est très différente pour le soignant, l’enfant et ses parents.

  • le soignant expert est centré sur l’observance du traitement, l’hygiène de vie face à l’objectivité des symptômes
  • l’enfant malade suivant son degré de maturation centré sur : lui-même, la douleur, ses peurs. les copains, les jeux, l’école.
  • Les parents centré sur les effets de la maladie sur la vie de tous les jours la, précision du diagnostique, la vie familiale, professionnelle et financière, ainsi que la vie sociale.

Ces différences d’enjeux doivent être prises en considération dans l’engagement du processus d’empowerment en soins pédiatriques.

L’empowerment a, donc, une place importante en pédiatrie, l’intégration des parents dans la mise en œuvre du processus en situation réelle de maladie de leur enfant.
Ce processus consiste en un engager dans un partenariat singulier pour combattre ensemble la maladie quelque soit sa gravité. Il permet une prise de conscience réciproque des forces, des capacités, des limites des parties engagées et des possibilités d’adapter le processus à l’évolution d’une situation.

Les objectifs de l’empowerment pédiatrique sont majeurs pour conforter les résultats de l’application du traitement, renforcer progressivement la capacité des parents de prendre soin de leur enfant, favoriser l’adhésion triangulaire au traitement et à la participation active du faire «avec» tous les acteurs professionnels experts.

Cette prise de conscience des comportements et attitudes qui influent sur la santé à long terme est un enjeu majeur de santé publique.

CONCLUSION

L’empowerment en santé est la mobilisation respectueuse de différents partenaires dans la relation de complémentarité lors de la rencontre de partenaires ayant des enjeux très différents mais un même objectif combattre la maladie ou la stabiliser.

Les résultats de l’empowerment en matière de santé demandent:

  • Le consentement de tous les acteurs,
  • L’information est incontournable pour donner du sens au projet thérapeutique, participer aux décisions, accepter des résultats du traitement et ses orientation ainsi qu’un accompagnement thérapeutique.
  • Associer la personne malade et son aidant proche, au dialogue entre l’experts/profane est, donc, indispensable avant d’obtenir leur engagement. Cependant quelque soit l’attitude de la personne soignée et/ ou du proche aidant les prestataires ont pour mission d’informer, de soutenir la personne malade restent incontournables
  • De nombreux éléments favorisent les résultats de l’empowerment. Ils sont essentiels à la qualité de vie de la personne malade et de ses proche, donner sens aux actes thérapeutiques, permettre de participer aux décisions.

L’empowerment peut faire prendre conscience des comportements et attitudes ayant une influence sur la santé à long terme être un aspect de la prévention secondaire, donc un enjeu politique et financiers en santé publique à court et à long terme.

Références

Isabelle AUJOULAT Institut de recherche Santé et Société (IRSS) entendre la voix de patient 2014
Louise LEMAY Université de Sherbrooke 2007 L’intervention en soutien à l’empowerment : du discours à la réalité.
Louise LEMAY Université de Sherbrooke 2005 Conditions et conséquences des pratiques d’empowerment.

Scheid et Walkowiak, 2002
Dunst, C. J., Trivette, C. M. et D. W. Hamby (1996). Psychologue du développement
Dunst et al. (1992)

Saul ALINSKY, 1976 Manuel de l’animateur social, «Une action directe non violente» Paris, Seuil

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Matinale spéciale inclusion à l’ISBW avec Caravelles

Matinale spéciale inclusion à l’ISBW avec Caravelles

L’observation : un outil d’accompagnement pour mieux accueillir les enfants et leurs différences

Dans le cadre des matinales de l’enfance de l’Intercommunale Sociale du Brabant Wallon, l’asbl Caravelles a le plaisir de vous inviter le 29 octobre 2015 à Chastre à sa première matinale “spéciale inclusion” avec pour thème “L’observation : un outil d’accompagnement pour mieux accueillir les enfant et leurs différences”.

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Tous les professionnels de la petite enfance sont d’accord pour dire que l’observation est essentielle dans leur travail. Mais au quotidien, faisons-nous toujours bien la différence entre observer, regarder, surveiller et être vigilant ? En quoi les observations menées auprès d’un enfant à besoins spécifiques permettent d’améliorer les conditions d’un accueil de qualité pour tous, en sécurisant et favorisant le développement de chaque enfant ?

Venez échanger avec Sabine Michiels, psychomotricienne et Anne Ternest, psychologue consultante pour Caravelles. L’aspect théorique sera illustré par des documents vidéo et par les expériences vécues par l’asbl “Caravelles” dans son travail d’accompagnement de projets d’inclusion des milieux d’accueil.

Ce sera aussi l’occasion de rencontrer lors de la pause nos puéricultrices-renfort qui vous présenteront leurs malles sensorielles et Savina Billen, coordinatrice qui vous exposera les différentes références théoriques en soutien à l’inclusion avec plus particulièrement
le guide de la Fédération des Initiatives Locales pour l’Enfance qui vous sera distribué.

Vous trouverez plus de détails sur le contenu de la matinée et les formalités d’inscription sur le site de l’ISBW

www.caravelles.be

HAP – De quoi parlons-nous ?

HAP : Hospitalisation à domicile

Les membres de l’Association HU souhaitent de très bonnes vacances et un repos bien mérité aux Ministres Maggie De Block et Maxime Prévot et à tous les Parlementaires. Les vacances peuvent être un moment propice à la plongée dans une littérature riche, susceptible de nourrir  la réflexion.

C’est pourquoi HU profite de ce moment plus creux pour publier un article destiné à définir l’Hospitalisation à domicile (HAD) et à clarifier les avancées attendues en la matière.
Nous remercions déjà les responsables politiques des progrès qui s’amorcent dans le cadre des soins à domicile, et les projets pilotes qui  seront lancés début 2016.

Notre associations espère qu’une ouverture sera offerte à des projets d’Alternative à l’hospitalisation pédiatrique et qu’une évaluation de l’existant sera possible dès la rentrée Parlementaire.

De quoi parlons-nous ?

HU parle d’AHP, d’Alternatives à l’Hospitalisation Pédiatrique Classique. L’âge du public cible est de 0 à 18 ans.

HU a une visée très généraliste de l’AHP. Les alternatives peuvent s’adresser à de jeunes patients demandant des soins diversifiés pour des pathologies d’intensités variées.

L’alternative à l’hospitalisation pédiatrique classique à besoin d’un cadre officiel.

Le Concept global de prise en charge pédiatrique à domicile d’AHP basée sur un modèle mixte est très ouvert et nécessite de travailler ensemble.

Ce modèle est un réel enjeu de santé publique et économique. Il s’adresse à des enfants, patients vulnérable.

  • Prise en charge singulière avec ou sans hospitalisation, offre un choix assez large aux parents.
  • Prescription concertée entre pédiatre référent de la famille et médecin traitant
  • Lien de confiance triangulaire médecins, équipes multidisciplinaires, patient et aidant proche.
  • L’expertise de tous peut être partagée et permet généralement une meilleure efficacité du traitement.

Au centre de la décision d’une AHP, la décision de soins à domicile doit répondre à plusieurs critères de faisabilité et de pertinence du choix du lieu de soin et le bénéfice pour la santé du patient, en concertation avec les acteurs de ce type de prise en charge.

Bien que les membres d’ECCOSSAD et de HU ayant participé à l’interview auraient souhaité être repris dans les stakeholders, nous comprenons que l’étude « vise à identifier les différents éléments-clés nécessaires à l’élaboration d’un cadre organisationnel pour l’HAD en Belgique ».

Cependant il y a de nombreuses similitudes entre la définition de l’HAD et de l’AHP. Nous avons également identifié de nombreux éléments d’alternatives à l’hospitalisation classique dans le rapport du KCE.

Dans la conclusion du rapport nous avons relevé l’utilisation du terme d’alternatives à l’hospitalisation.

Notre participation est peut-être une ouverture à l’évaluation de projet qui ont dépassé le stade de projet pilote et une possibilité de permettre aux services de soins primaires de présenter de nouveaux projet pilote.

Publications sur le sujet

HAP : De quoi parlons-nous ? (pdf 113kb)

Interview François Daue décembre 2014 (pdf 130 kb)

Pour mieux comprendre et aller plus loin

Et pour pousser davantage la réflexion

Et si les TIC (Technologies de l’Information et de la Communication) participaient à une meilleure communication entre les intervenants ?

Rapport d’expertise sur l’impact du Réseau de Santé Wallon – François Daue – Avril 2012 (pdf 667 ko)

 

HU soutient le travail du Centre Thérapeutique de jour des Héliotropes.

HU souhaite soutenir le travail du Centre Thérapeutique de Jour des Héliotropes. Sans oublier le combat des parents préoccupés par l’avenir de leurs enfants handicapés porteurs de multiples symptômes.

Pourquoi? Parce que l’avenir d’un enfant ne s’improvise pas et plus encore si celui-ci a besoin de soins très structurés qui répondent à ses besoins.

Les Héliotropes Héliotrope logo 02

Les possibilités proposées par les Héliotropes:

  • être accueilli au centre de jour
  • bénéficier de l’équipe mobile.

Les résultats sont formidables pour ceux qui bénéficient d’une thérapie bien adaptée et sans interruption.

Malheureusement, l’ASBL ne bénéficie que de 6500 euros de subsides ce qui fragilise la continuité du travail des Héliotropes qui manquent de moyens financiers, d’espace…

Les Amis des Héliotropes

logo3Pour aider l’association à survivre, une nouvelle ASBL “Les Amis des Héliotropes” vient d’être créée. Son but est de récolter des fonds pour Les Héliotropes et de promouvoir l’incroyable  philosophie qui l’anime.

Comment aider les Héliotropes ?

  • Participez aux activités : Repas solidaires, activités et ventes organisées par Les Amis des Héliotropes
  • Versez un don à l’association
  • Sponsorisez les activités organisées par les deux associations
  • Proposez votre aide pour animer des ateliers, des activités…

A la Une : Repas du 19 septembre 2015 à Chaumont-Gistoux

Comment réserver un repas ou apporter votre soutien ?

  1. Réservez votre repas avant le 31/08/2015
  2. Commandez votre calendrier mural 2016 qui représente des peintures réalisées par les jeunes accueillis aux Héliotropes. Prix : 12,00 EUR
  3. Commandez des bougies au prix de 4,00 EUR
  4. Versez votre soutien sur le compte BE38 3631 4885 9472 en mentionnant “Don à l’ASBL Les Amis des Héliotropes”, Nom, Prénom, adresse (exonération fiscal à partir de 40 EUR).

Téléchargez les détails de la journée et les modalités de paiement.

Informations complémentaires

Site des Héliotropes

Site des Amis des Héliotropes

Page Facebook des Héliotropes

Page Facebook des Amis des Héliotropes

Conférence de presse du 08 mai 2015

Rapport de la conférence de presse du 8 mai 2015

Nous remercions tous les participants qui ont permis de faire connaître problèmes de la prise en charge de l’enfant malade à domicile en 2015.

Nous exprimons notre reconnaissance à l’AWIPH et à l’ISBW pour leur aide et leur soutien.

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JOURNALISTES PRESENTS :

  • J-Ph De Vogelaere – Le SOIR
  • Dumonceau Laurence – La Dernière Heure et La libre Belgique
  • Demeester Michel – L’Avenir
  • Gilson Nicolas – TVcom

OBJECTIFS DE LA CONFERENCE DE PRESSE:

  • Présenter le site
  • Lancer le forum
  • Faire avancer le dossier des soins à domicile pour enfants et présenter « Le concept global de soins intégrés, concertés et coordonnés pédiatriques à domicile »

1 – PRESENTATION DU SITE ET DU FORUM, par Mr Serge Denis

Fin 2014, HU a décidé de se doter d’un tout nouveau site Internet pour répondre aux nouveaux besoins de l’association. Ses objectifs principaux sont : une vitrine pour HU, le suivi des projets, la mise en relation des publics concernés (parents – professionnels de la santé – décideurs politiques), la diffusion de documents, le lobbying et la mise en place d’une communauté constituée des publics concernés par le sujet.

Pour rencontrer ces différents objectifs, le site adopte un style épuré et une tonalité professionnelle centrée sur la relation humaine. La navigation se veut simple, intuitive et ergonomique et met à disposition de l’internaute plusieurs points d’entrée pour trouver facilement et rapidement les informations souhaitées. En outre, le contenu est adapté aux 3 publics cibles et permet une lecture synthétique ou détaillée.

Enfin, HU en profite pour lancer son forum : un outil participatif et interactif accessible aux professionnels, aux politiques et aux parents pour leur permettre d’échanger des idées, de (se) poser des questions et de faire avancer les débats. Il s’agit d’un pari pour HU qui s’engage à faire vivre cette communauté et à chercher auprès de personnes ressources des réponses aux questions soulevées.

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2 – CONCEPT DE SOINS PEDIATRIQUES A DOMICILE par Mme Marie-Thérèse Minne

«De quoi parlons-nous ? »

  • D’une alternative à l’hospitalisation classique, basée sur un modèle mixte, avec analyse globale de pertinence, évaluation des risques, des ressources pour répondre aux charges de travail en rapport avec projet thérapeutique.
  • De l’existence de liaison entre intra et extra muros et de partage et complémentarité entre les équipes multidisciplinaires pédiatriques et de soins de 1ère ligne.
  • De l’intégration de l’accompagnement et la participation active du patient et de son proche-aidant.

Pour appliquer à un enfant, personne vulnérable,

  • des soins de base avec ou sans hospitalisation,
  • des soins continus et ou tertiaires en étroite liaison avec les experts en pédiatrie.

En optimalisant les complémentarités, le partage, les outils de liaison et en accompagnant l’enfant, sa famille y compris la fratrie afin renforcer leur compréhension du traitement appliqué, d’y adhérer et de participer activement à la prise en charge.

3 – TEMOIGNAGES DE TERRAIN

Etoile des enfants, présenté par Madame Matagne déléguée par la Fédération ACCORD

Ce service a été initié par Madame Dehon, infirmière pédiatrique, confrontée au manque d’alternative pour assurer les soins continus pédiatriques. Ce service ouvert à tous s’adresse aux enfants de 0 à 15 ans.

La VADSH a soutenu ce projet dont les objectifs répondent aux exigences de qualité et de sécurité. Etoile des enfants apporte une réponse aux situations les plus simples comme aux plus complexes, celle- ci en concertation et coordination entre équipes pédiatriques et de 1ère ligne.

Le retour à domicile est organisé pendant le séjour hospitalier en collaboration avec les parents, concerté et coordonné entre les acteurs de prise en charge.

La cellule organise des modules d’information destinés aux intervenants de première ligne.

En 2014, les principales pathologies le plus souvent rencontrées sont les pathologies neurologiques (52 %), pathologies du tube digestif (15%) et les pathologies oncologiques (8%).

Ce service attaché au SISD Centre Soignies, a suffisamment d’expertise pour s’étendre via les VAD Vivre à domicile.

En conclusion:

  • Faute d’alternative les services et les parents sont confrontés à de nombreux problèmes hospitalisation prolongée, sans prise en charge de coordination pédiatrique il y a ré-hospitalisation fréquente.
  • Difficulté d’obtenir du matériel spécifique pédiatrique, d’en être remboursé car délivré hors hôpital.
  • Méconnaissance du réseau extrahospitalier et méfiance des professionnels intra hospitaliers face au manque de spécialisation pédiatrique dans les services de soins à domicile.
  • Difficultés face aux partages des responsabilités entre les professionnels (médecin traitant et médecin pédiatre).

Contact : d’Anne-Marie Dehon. VAD-SH- L’étoile des enfants Boulevard Sainctelette, 81 à 7000 Mons. 0800/11.285 ou 065/84.09.66, Anne-Marie.DEHON@VAD-sh.BE

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Soins continus, ASD de Huy Waremme

Pour une raison indépendante de la volonté des organisateurs et de la FASD, les documents concernant un projet pilote de soins continus pédiatriques et un témoignage de parents sont parvenus le 8 mai après la conférence de presse. Nous les avons transmis aux journalistes présents dans un court délai.

Ce projet initié en 2008 en partenariat entre Aide et Soins à Domicile, ASD de Huy Waremme et la clinique de l’Espérance de Montegnée. Il offre des soins pédiatriques et des aides à domicile pour soutenir la famille d’enfants gravement malades.

Exemple de prise en charge intégré et coordonné de soins pédiatriques à domicile : COSEDI BW

Travailler ensemble n’est pas une utopie

Les Centres de coordination organisent toutes prises en charge par étape sans séparer l’inséparable : l’application du traitement, la relation humaine et l’aide indispensable à une prise en charge globale et singulière concernée autant par la personne malade que par sa maladie.

Les centres de coordination sont agréés et reconnus par le Service Public de Wallonie. Ils ont pour mission d’assister tout bénéficiaire souhaitant rester dans son lieu de vie ou réintégrer celui-ci avec pour objectifs la continuité et la qualité du maintien au sein du milieu de vie.

Pour atteindre ces objectifs un coordinateur rencontre le bénéficiaire et ses proches afin d’objectiver ses besoins et d’évaluer les ressources disponibles au sein de l’entourage. Ensuite, le coordinateur les informe et propose des solutions. Avec l’accord du bénéficiaire et/ou de sa famille, il met en place une structure d’aide et de soins à domicile. Il évaluera cette structure périodiquement et au moins une fois par an.

Durant la prise en charge, le coordinateur veillera également :

  • à éviter l’épuisement de l’entourage en proposant des solutions alternatives de courte durée afin de lui permettre de se ressourcer.
  • à remplir le rôle de médiateur si la situation le nécessite.
  • à encourager le patient à être l’acteur de son maintien à domicile, l’informer des limites de celui-ci et mûrir avec lui, suivant l’évolution de sa pathologie, un projet de vie plus adapté
  • à favoriser les échanges entre l’intra et l’extra muros.

Exemple d’une situation pédiatrique :

La demande est adressée au Centre de coordination COSEDI par les parents.

« Julie », 3 ans, est atteinte d’une mucoviscidose. Elle est actuellement dans un centre de revalidation. Son projet de vie, et celui de ses parents, est le retour à domicile.

La coordinatrice de COSEDI, rencontre Julie, ses parents et l’équipe médico-sociale de la clinique au centre de revalidation. Lors de la réunion, la coordinatrice évalue en collaboration avec l’équipe médicale et les parents, les ressources de la famille et les besoins médicaux et sociaux de Julie, pour rentrer à domicile.

Sur base de l’avis l’équipe médico-sociale de la clinique du centre de revalidation et avec l’accord des parents, la coordinatrice cherche ensuite les prestataires de soins compétents (infirmier, kiné) et d’aide (aide-familiale, gardienne d’enfant malade à domicile) qui prendront en charge la situation à domicile.

Elle fait un feed-back sur l’avancement de ses recherches au médecin généraliste, à la famille et à la clinique.

Elle organise à domicile une rencontre entre l’équipe des infirmiers de la clinique et celle du domicile. L’équipe hospitalière experte se déplace pour assurer le partage des connaissances techniques spécifiques (pour Julie la mise en place d’une canule). Les infirmières du domicile ont reçu un numéro de tél de référence de la clinique en cas de problèmes et/ou demande de l’équipe soignante et des parents.

Lors du retour de Julie à sa maison, la coordinatrice assure le suivi et adapte la structure si nécessaire.

Le rôle d’un centre de coordination est de faire partager l’information et promouvoir la multidisciplinarité.

Valérie PETRE – COSEDI BW – 010/24.51.53

4 – DEBATS

Les témoignages pas toujours convergents montrent bien le besoin de dialogue et de coordination de ce secteur.

Ce débat a permis de faire connaitre les problèmes qui restent encore bien présents, dont :

  • La nécessité d’intégrer dans notre système de santé publique, la spécificité pédiatrique dans les services de soins à domicile
  • Le besoin essentiel de créer des relations de confiance entre l’intra et l’extra muros.

La richesse de ces échanges montre :

  • Combien tant les professionnels qu’un large public ignorent la complexité et les difficultés de la mise en œuvre de soins pédiatriques diversifiés à domicile.
  • De nombreuses questions restent en suspend ce qui laisse une large ouverture pour le partage de réflexions et de recherche du comment travailler ensemble.

Le site et le forum peuvent être un premier point de communication et de mise en relation entre professionnels de soins et services d’aides. Il est un outil précieux pour de recueillir des questions, avis et /ou demandes des parents et autres partenaires.

Félicitations aux personnes qui ont osé créer et/ou soutenir deux initiatives dont les résultats prouvent que la relation de confiance et le partage réciproque de connaissances sont possible. Ces initiatives démontrent que les soins pédiatriques à domicile ne sont pas une utopie.

5 – CONCLUSIONS

La presse et TVcom donnent un excellent reflet de la situation qui empêche de telles initiatives de se multiplier. Dans les différents articles l’accent est mis sur :

  • Deux initiatives intégrées dans les structures existantes, Services de Soins Intégrés à Domicile et Fédérations de centres coordination de soins et d’aide, l’une dans la région de Mons, Chimay, La Louvière, l’autre dans la région liègeoise.
  • L’absence de structures pluridisciplinaires spécifiques aux soins pédiatriques à domicile dans ces structures de de soins à domicile.
  • Le manque de ressources humaines et financières.

Ce contexte est une des difficultés majeure pour ces deux services et leur développement dans d’autres régions du pays.

6 – Album photos

Voici quelques photos prises lors de la conférence de presse.

7 – Revue de presse

Les différents articles parus dans la presse suite à la conférence.

HU-ConferencePresse-20150508-13

Article du Vers l’Avenir du 13 mai 2015 (pdf 188kb)

Article du Soir du 09 mai 2015 (pdf 938 kb)

Article de la DH du 09 mai 2015 (pdf 835 kb)

Reportage sur TV Com du 11 mai 2015